發現這件事,是在我們從宜蘭回來時的路上
Raymin 一路上都非常的乖
看到大家都在睡,他就一個人坐在Car seat上,左看右看,一直到累了,再睡去
若聽到他的聲音,就是餓了,等餵完他,幫他拍完嗝後,他又坐回Car seat
沒多久,又再睡去
等我回到台北,突然覺得有點對不起他,似乎忽略了他
然,他也沒有一絲絲的抗議

過程中,抱他起來餵奶時,意外發現他的右手,發紫到像是血液完全不通了似的
幫他小小的按摩一下,就才慢慢退去
又恢復原來的白裏透紅
而我並不以為意
真覺一定是我壓到他的手了

之後的幾天,偶而發現,手又變紫了
而且,怪的是,都只在右手
我一點也沒壓到他的手
開始懷疑,是否把他的衣服穿得太緊,造成血液不流通

幾天的觀察,發紫的情況,頻率變多了
腦子一直閃過一些不好的念頭
問了附近小兒科診所的醫師,他建議我們帶他去大醫院檢查
聽到這裏,淚水就在眼眶邊轉阿轉

今天一個晚上,就發生這樣發紫的現象4次
掛完明天的號後
開始在網路上找相關的資料

天阿,我看到的類似狀況,竟然是「發紫性先天心臟病」
雖不知,是否和Raymin的狀況相同
但這些訊息,也夠我淚流的了

不想往壞的地方去想
但,腦袋瓜子就真得沒辦法去想別的事
天阿! 
頭不禁痛了起來
雙眼快要睜不開了啦


http://www.pts.org.tw/~web01/body/h84.htm
早從懷孕的第三週起,胚胎的心臟血管系統就開始發育,到了第八週,我們的心臟就可以說是大致發展完成了。從第四週到第八週這段時間,是胎兒心臟發育的關鍵期,這期間有無數的關鍵事件,一旦任何一個環節出了問題,就可能導致心臟的缺陷,而形成先天性心臟病。

  大部分先天性心臟病的成因,到目前為止都還沒有明確的答案。我們只知道有某些先天性心臟病是和基因有關,如法洛氏四重畸形,就和第22條染色體的缺損有關。而有些和基因病變有關的病,例如唐氏症患者,也有高達30%以上的比例,會同時患有先天性心臟病。但它並不會遺傳,許多先天性心臟病患者生下來的小孩完全健康,而先天性心臟病患者的父母也並不一定有心臟病,這之間並沒有很明確、直 接的關聯。

  先天性心臟病在臨床上可分為發紺性、和非發紺性二種。所謂「發紺」,就是身體發紫。這是由於藍色的靜脈血,經由不正常的管道,進入動脈系統,跟著動脈血流動到身體的各部位,使得身體因為缺氧而出現發紫的情形。除了發紺以外,因為缺氧,所以嚴重的時候所以也會出現呼吸急促、吸奶很慢這些症狀,我們很容易就會發現有異狀。所有的發紺性先天性心臟病,都需要矯正。只是看嚴重的程度,決定什麼時候開刀。如果發紺的情形很嚴重,通常也是比較緊急的,很多嬰兒一生下來,如果不儘快開刀進行矯正的話,甚至活不到一個月。台灣比較常見的發紺性心臟病,包括法洛氏四重畸形、大動脈轉位、肺靜脈回流異常這幾種。

  而非發紺性心臟病則是因為心臟構造的缺損、或是瓣膜或血管狹窄,阻礙了血液的流動,或是使得流動的方向異常。比較常見的有心房中隔缺損、心室中膈缺損、主動脈、肺動脈瓣膜狹窄。對心臟來說,這種血流受阻的情形,雖然不會引起發紺,可是會使心、肺的工作量都大增,容易引起肺充血、肺高壓,或是心臟衰竭的情形,同樣也是很危險的。但其實有很多時候,如果情況不嚴重的話,有些是可以不用開刀矯正的,只要注意日常生活保健就可以了。

  經過完全矯正的患者,跟一般的正常人其實沒有什麼兩樣,可以正常地生活、長大、運動、懷孕。但如果是因為缺損很小,不需要矯正,或是只做了部分矯正的患者,除了要避免太過度激烈的運動之外,最重要的就是要小心感染。尤其是有心室中膈缺損或瓣膜狹窄的人,在動腸胃、泌尿、生殖系統的手術,或是拔牙的時候,要先告知醫生,在手術前先施打抗生素,以免引起心內膜發炎,嚴重時甚至會致命。

  目前心臟病兒童基金會已開始推動學童心臟病的全面篩檢,篩檢率雖然不高。但大部分健康小孩和家長有時候會抱怨,覺得很麻煩,但是對篩檢出來的小部份患病學童來說,雖然發現有心臟病不是什麼值得高興的事,但是卻可以及早進行治療、矯正,或是在生活中多加注意預防感染等小細節,這樣的篩檢結果對他們來說,毋寧是十分珍貴的。近來發展出的心導管治療技術,對於很多種類的疾病〈如心房中隔缺損〉都可用免開刀的方式治療,是科技進步帶給人類的福音,另讓很多家長及學童勇於面對先天性心臟病。

  先天性心臟病雖然是與生俱來的心臟缺陷,但是藉由後天的醫療與照顧,患者同樣可以擁有健康的身體,正常的人生,從此不再滿懷「心」事!

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